Воскресенье, 05.05.2024, 13:32
Приветствую Вас Гость | RSS

Фенилкетонурия. Фку. Журналы и новости ФКУ

Каталог статей

Главная » Статьи » Немного из жизни ребенка с ФКУ

Объединяемся в Организацию В Москве
Хорошие новости для родителей деток либо взрослых ФКУшек из Москвы. В сентябре 2012 планируется общее собрание с целью объединения в официальную организацию.
Вся идея возникла при поддержке и участии врачей из Центра здоровья детей РАМН (на Ломоносовском).
Главная цель - социализация детей, лоббирование интересов (финансовых и социальных) в руководстве страны (через законодательные акты и пр.), просветительская деятельность и благотворительность. Может быть Вы знаете, есть такой Константин Седов (http://medclown.ru/) он также с нуля создал свою организацию, я с ним знакома, он готов помочь советом, юридическим аспектом (поможет с уставом), поможет контактами (куда обращаться). Также, доктора из Центра активно готовы помочь "вхождением" в нужные двери у чиновников, у представителей фарм- и питательных компаний. Такого рода организация прежде всего нужна родителям, к примеру я столкнулась с полным информационным вакуумом - как кормить, как разводить и прочие злободневные вопросы. Ни книг, ни методичек. В москве нет объединения, а вот к примеру - в Питере есть ГОАРДИ, там целая ветвь ФКУ шных мам и больных. Они выбивают деньги на летние лагеря, лоббируют законы (я созвонилась с ответственной по ФКУ там.), проводят семинары, благотворительные акции.

Друзья, коллеги! Я создаю некоммерческую организацию поддержки и помощи больным, страдающим метаболическими заболеваниями. Мне в команду на добровольных началах (part time, отдаленная работа) требуются молодые и социально-ориентированные специалисты, возможно СТУДЕНТЫ. Для начала ищу: юриста, специалиста по PR и маркетингу, студента Московского мед.ВУЗа по направлению «Генетика».
Это очень важно для меня и для многих больных и родственников больных заболеваниями обмена веществ.
Работа перспективная, организация будет создаваться официально, при необходимости буду проставлять практику студентам.

Елена, г. Москва
supalinni@yandex.ru
Категория: Немного из жизни ребенка с ФКУ | Добавил: fku (10.08.2012)
Просмотров: 767 | Рейтинг: 0.0/0
Всего комментариев: 0
Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.
[ Регистрация | Вход ]

Поиск

Категории раздела
Низкобелковые продукты [24]
Немного из жизни ребенка с ФКУ [9]
Видео [7]
Страницы из книг [2]
Рецепты для ФКУ [7]
Вопросы с зарубежного сайта и ответы [7]
Вопросы с зарубежного сайта и ответ Доцента кафедры психологии Вашингтонского университета Сент- Louis, Missouri