Здравствуйте, посетители моего сайта! Решила создать свой сайт, посвященный редкому генетическому заболеванию фенилкетонурия и поведать историю моего младшего сына! Меня зовут Мария, живем недалеко от Москвы по киевскому шоссе. У нас два сына. Старшему на момент создания сайта 2,2 года, он полностью здоров. Младшему 7 месяцев. Про фенилкетонурию мы узнали, когда ему было около месяца! Ведь никогда не думали, что такое может быть. Таких случаев мало - 1 человек на 10000 новорожденных. Очень боялась, что лечение начнем поздно. Но, прочитав информацию в интернете успокоилась! Несколько слов по развитию малыша: Очень улыбчивый малыш, вначале (до 3-х месяцев) не наедался, потом начал набирать быстро вес! Сейчас в 7 месяцев весит 10,6 кг! Поет песни и хохочет над старшим братом! Для более быстрого расчета питания создала табличку в Excel, где подставляю только вес продуктов в граммах, а количество белка высчитывает формула! Март 2011 (сыну 3 года 7 месяцев) Снова решила заполнить дневник. Теперь младшему сыну с ФКУ уже 3 года 7 месяцев. Разговаривать начал только в три года и маленькими предложениями. На данный момент не выговаривает некоторые буквы, особенно букву "Р". Питание у нас умеренное, в основном кукурузная каша, картошка в любом виде, супчики из овощей. С двух лет мы пошли в сад, питание носили с собой. Он абсолютно не претендовал на еду чужих детей, кушал только ему принесенную. Соответсвенно лекарство разводили в бутылочке с соком. Несмотря на ограниченное питание сыночек очень пухленький, щекастый и крепенький. Один годик он походил в садик, потом пришлось уйти из-за постоянных болезней. Старший сын заболеет, а младший подхватывает. Вот уже как третий месяц дома и никаких простуд !!! Январь 2012 (сыну 4 с половиной года) Вернулись осенью в садик, т.к. работа ответственная, а няню не потяну... Месяц назад переболел ларингитом. Ужасно было в первую ночь. Сын встал в пять утра и начал задыхаться, глотать воздух ртом и кашлять как лает собака... Температура 38. Позвонила сразу в скорую. На телефоне диспетчер сказала пока ждете врача надо выпить 1/3 таблетки супрастина. Включить в ванной кран с горячей водой и дышать рядом (не залезая в ванну). Врач приехал, поставил укол преднизалона (вроде бы так) и укол с супрастином. Ребенку заметно стало легче дышать, т.к. отек горла немного спал. Предлагал в больницу, но я написала отказ. Как лечились: ингалятор с физ. раствором и беродуалом. Выписались где-то через две недели. Кашель очень долго еще не проходил. Пьем лечебный препарат ФКУ-1, с трудом, со счетом, с игрой, с завлеканием. В саду тоже воспитатели впихивают наш препарат. Питание в саду: утром - каша, обед - суп, салатик, низкобелковый хлеб, полдник - низкобелковое печенье и желе.
| 